Muchos de ustedes habrán escuchado que la familia es importante para una persona con discapacidad. Sin embargo, se preguntarán ¿cuál es la razón de esta importancia?

He invitado a mi querida amiga, maestra y colega Leonor Córdoba, quien tiene una amplia experiencia en temas relacionados con la familia y la discapacidad, a escribir en esta ocasión conmigo en Family Scholars. Les compartimos en este post una historia personal:

Tuvimos la oportunidad de conocer y conversar con Juan de 43 años, de contextura física delgada, especial gusto por la música y las noticias relacionadas con la farándula, una persona respetuosa y algo tímida. Un hombre con un déficit cognitivo leve asociado a un trastorno obsesivo compulsivo, que lo limita mucho a nivel funcional, y especialmente, en la interacción tanto en su ambiente laboral, como social, particularmente, en las relaciones con el otro género.

En medio de lágrimas nos contó sobre los repetidos fracasos amorosos que había tenido, en un intento “obsesivo” por llevar una vida de pareja “normal”, y cómo esos repetidos fracasos, cada vez lo llevaban a pensar en que lo único firme que tenía en su vida era su familia, constituida por mamá y hermana. Sólo ellas, según él nos narraba, entendían que a pesar de sus limitaciones y obsesiones, era un hombre capaz de amar, sufrir, gozar, sonreír, capaz de ser.

Con amor profundo, pero con mucha firmeza, su familia, lo apoyaba para lograr sus metas y para tomar decisiones trascendentales en su vida, como la de terminar su bachillerato a pesar de la edad, o aplicar a un trabajo, en el que existía mucho riesgo de no ser aceptado, si lo evaluaban a través de pruebas psicotécnicas, porque en ellas se pondrían en evidencia sus “limitaciones”.

Solo la familia de Juan, era capaz de entenderlo cuando se cepillaba hasta 5 veces los dientes en una hora,  o se acababa una pasta de jabón, durante un baño. También cuando respondía con ideas completamente diferentes al preguntarle sobre algo importante, o con eventos en los que se requería de su participación frente a la solución de problemas o toma de decisiones. Solo su familia diariamente le daba una voz de aliento frente a las dificultades en el trabajo, porque no cumplía con las expectativas de sus jefes, o simplemente, porque no entendía las instrucciones. De acuerdo con lo expuesto, es importante aclarar que las personas con discapacidad pueden enfrentarse a grandes dificultades frente a situaciones sencillas, como por ejemplo tomar una decisión, realizar actividades diarias o comprender instrucciones sencillas. Podrían convertirse en situaciones estresantes que causan ansiedad y confusión para ellos.

Los relatos de Juan, nos llevaron a comprobar algo que  los artículos científicos sustentan (Turnbull, Turnbull, Kyzar, 2009; Córdoba, Mora, Bedoya y Verdugo, 2007)  en torno a las familias de las personas con discapacidad en general, pero, particularmente, con discapacidad intelectual, “constituyen el centro de la vida de las personas ” ; y siendo así, uno de los principales retos que como profesionales en la atención psicosocial a la discapacidad tenemos, es el de brindar a esos otros integrantes de la familia, los apoyos requeridos, para que se fortalezcan personal y colectivamente, y desarrollen estrategias resilientes, no solo frente a la discapacidad, sino primordialmente, frente a una sociedad que aún es excluyente.

Categories: Aging, Disability, Death, Dying, Fatherhood, Motherhood

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